Welt-Downsyndrom-Tag 21.03.2018

Heute ist Welt-Downsyndrom-Tag

Ein Kind ist wie ein Schmetterling im Wind.
Manche fliegen höher als andere, aber alle fliegen so gut sie können.
Sie sollten nicht um die Wette fliegen, denn jeder ist anders, jeder speziell
und jeder ist wunderschön.

Foto: Daniela Rettke/ Lichtbildkünstlerei (https://www.lichtbildkuenstlerei.de/)

Fotos: Karoline Reichardt (http://kr-photo.de/blog/)

Aus der wunderschönen Geschichte „Willkommen in Holland“ von Emily Perl Kingsley:

„Oft werde ich gebeten, meine Erfahrungen zu beschreiben, wie es ist, ein behindertes Kind aufzuziehen. Damit Menschen, die nicht diese einzigartige Erfahrung gemacht haben, es verstehen und sich vorstellen können, wie sich das anfühlen würde. Das ist etwa so…

Wenn Sie ein Baby erwarten, dann ist das so ähnlich, als würden sie einen fabelhaften Urlaub planen – nach Italien. Sie kaufen einen Haufen Reiseführer und machen wundervolle Pläne. Das Kolosseum. Der David von Michelangelo. Die Gondeln in Venedig. Vielleicht lernen Sie ein paar nützliche Redewendungen auf Italienisch. Es ist alles sehr aufregend.
Nach Monaten freudiger Vorbereitungen ist der Tag schließlich da. Sie packen Ihre Koffer, und los geht’s. Ein paar Stunden später landet das Flugzeug. Die Flugbegleiterin kommt herein und sagt: Willkommen in Holland.
Holland, sagen Sie. Was meinen Sie mit Holland?? Ich habe Italien gebucht. Ich sollte in Italien sein. Mein ganzes Leben lang habe ich davon geträumt, nach Italien zu reisen.
Aber es hat eine Änderung des Flugplans gegeben. Sie sind in Holland gelandet, und dort müssen Sie bleiben.
Das Entscheidende ist, dass man Sie nicht an einen schrecklichen, widerwärtigen, ekligen Ort voller Hunger und Krankheit verfrachtet hat. Es ist einfach nur ein anderer Ort.
Also müssen Sie losziehen und neue Reiseführer kaufen. Und Sie müssen eine völlig neue Sprache lernen. Und Sie werden ganz andere Menschen treffen, denen Sie sonst nie begegnet wären. Es ist nur ein anderer Ort. Hier geht alles langsamer als in Italien, weniger aufregend. Aber wenn Sie dort erst einmal eine Weile gewesen und zu Atem gekommen sind, sehen Sie sich um… und Sie stellen fest, dass es in Holland Windmühlen gibt,… und in Holland gibt es Tulpen. In Holland gibt es sogar Rembrandts.
Doch all ihre Bekannten waren in Italien oder wollen dort hin, … und sie alle prahlen damit, was für eine tolle Zeit sie da hatten. Und bis ans Ende Ihres Lebens werden Sie sagen: Ja, dahin hatte ich auch gehen wollen. So hatte ich es geplant.
Und dieser Schmerz wird niemals, wirklich niemals vorübergehen… denn der Verlust dieses Traumes ist ein sehr, sehr schwerwiegender Verlust.
Aber… wenn Sie Ihr Leben damit verbringen, der Tatsache nachzutrauern, dass Sie nicht nach Italien gekommen sind, werden Sie niemals frei sein, die ganz speziellen, wunderschönen Dinge zu genießen,… die es in Holland gibt.“

Fotos von Lenn: Peggy Pfotenhauer (https://www.peggypfotenhauer.de/)

Die Mami vom kleinen Lenn, der im Jahr 2012 mit dem Down-Syndrom auf die Welt kam, erzählt über ihr Leben mit ihrem kleinen Schatz:

„Lenn hat uns als drittes Kind in jeder Hinsicht überrascht…als er sich angemeldet hat zu uns in die Familie zu kommen und nach der Geburt, als wir von seiner Sonderausstattung erfahren haben…und wie es in der Geschichte – Willkommen in Holland – beschrieben ist, entweder du trauerst Italien nach und wirst auf der Stelle treten und ohne Grund unglücklich bleiben oder du schaust dir Holland an und lässt dich darauf ein und wirst es lieben mit jeder Faser!
Ein Mensch egal wie viele Chromosomen er hat – ein Mensch ist unantastbar – ein Mensch ist unnachahmlich geschaffen…mit Recht auf Leben!

Es ist ohne Zweifel immer wieder anstrengend und man muss auf Entwicklungsschritte deutlich länger warten – doch wenn er dich anschaut, wenn er mit dir lacht, wenn er dich umarmt und dir einen Kuss gibt, gibt es nichts das klarer ist, echt, unendlich tief aus ganzem Herzen – Liebe pur!

Jeden Tag sehe ich wie meine großen Jungs ihren Kleinen anschauen und wie sich ihr Gesicht verändert – voller Liebe und sie lächeln…..
das hört sich jetzt ganz schön kitschig an, denn es wird natürlich genauso mal geschimpft und nicht alles ist voller Liebe. Genau wie in jeder anderen Familie auch.

So gerne man sich natürlich wünscht, dass die Entwicklung weitergeht und manchmal schneller sein könnte, würde ich es nicht annehmen wollen dass man das zusätzliche Chromosom „wegzaubern“ könnte. Er wäre nicht mehr der Lenn der er ist. Er ist wie er ist, wunderbar!“

Fotos: Britta Passmann (http://www.brittapassmann.com/blog/)